Хотя вероятность рождения малыша, например, с синдромом Дауна крайне мала — за год в Волгоградской области появляется в среднем около 20 таких детей, общее число особенных ребятишек приближается к численности одного отдельно взятого детского сада. По информации облздрава, сегодня в регионе проживают 367 детей с синдромом Дауна, а по данным на 2018 год их было только 346. Более половины детей-инвалидов живут в полных семьях. Другая часть особенных детей воспитывается одинокими мамами и гораздо реже папами при том, что малыши родились вне брака. Заболевания делают особенными не только детей. Они проверяют на прочность семейные узы и готовность родителей вместе с чадом пройти круги адаптаций и восстановительных процедур, поэтому есть дети, которые остаются с одним из родителей в результате развода, который вызван спорами супругов о будущем такого ребенка. - Есть бытующее мнение, что кто-то из родителей не справляется из-за того, что ребенок-инвалид, но это не норма. Есть много примеров, когда семья становится дружнее и плотнее, потому что им выпала такая ответственность — заботится об особенном ребенке. У меня в своей собственной семье есть пример близких родственников, у них ребенок с тяжелой инвалидностью. Но им так плотно и с любовью занимались, что сейчас девочка благополучно повзрослела, ей уже за 20. Это положительный пример, когда ребенок несколько раз был в реанимации, много раз приходилось ездить в федеральные центры на реабилитацию. Девочку просто вытянули, она закончила ВолГАСУ, она занимается любимым делом. Это пример, когда в ребенка вкладывают душу и получают через заботу счастливую семью при сложных исходных обстоятельствах. Уполномоченный по правам ребенка в Волгоградской области Нина Болдырева По словам детского омбудсмена, еще два-три десятилетия назад стереотипы в обществе были куда сильнее. В частности, была распространенная практика, когда родители писали заявление, что оставляют ребенка, родившегося с нарушениями, в роддоме, и уже государство занимается его дальнейшим жизнеустройством. - Когда я только начинала работать, цифры оставленных детей — отказников ежегодно в регионе составляли около 200, сейчас это не более 30 малышей. Часто детей берут в приемные семьи под опеку, в том числе детей с ограниченными возможностями, — рассказала Нина Болдырева. В случае, если несовершеннолетний остается без попечения родителей, он помещается в социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних или центр помощи детям. — В регионе функционирует сеть учреждений социального обслуживания, при которых работают более 20 реабилитационных отделений для детей-инвалидов, где для каждого малыша составляется индивидуальная программа реабилитации, в том числе для детей с синдромом Дауна, — рассказали нам в администрации Волгоградской области. Волгоградский #ЯЖПАТЬ, сломавший стереотипы Диагноз ребенка — синдром Дауна разрушил узы брака волгоградской семьи, но оказался бессилен перед чувством отцовской любви. Отец-одиночка Евгений Анисимов ломает стереотипы и ежедневно доказывает, что таким детям нужен только особенный родительский подход, а общество и государство вполне готовы принимать необычных граждан и помогают им адаптироваться. 33-летний Евгений к моменту беременности супруги два года назад работал энергетиком на крупном московском предприятии и был полон оптимизма. «Мысли были такие — ну, что не родит что ли. Ну, конечно, все будет нормально». 26-летняя женщина родила, но мальчик оказался с особенным развитием. После этого семейная жизнь Анисимовых пошла, что называется, врозь. Супруги не сошлись на едином варианте, что же теперь делать с сыном. Поворотным для Евгения был диалог с врачами роддома, когда его спросили, почему мать не пришла за ребенком. — Она отказывается от сына. Ей такой сын не нужен. — А вам? — А мне, нужен! — Супруга нас оставила, но у меня нет к ней претензий. После всех судов она написала, если коротко: «Я начинаю жизнь с чистого листа, пойми, прости», — рассказал молодой отец в беседе с корреспондентом «НовостиВолгограда». Мужчина вспоминает, что когда выходил из роддома на Севастопольском проспекте в Москве, то заревел. Но это были последние горькие слезы от одиночества и обиды. Потом были только слезы умиления и радости за ребенка. «Если есть возможность, что сценарий будет оптимистичный, то почему этот сценарий не наш?», спросил себя Евгений, оставил на время работу и стал в одиночку растить сына в декретном отпуске, получая алименты от жены. Молодой отец вернулся в Волгоград, чтобы с ребенком помогала сидеть бабушка, и после почти полутора лет бесценного опыта по уходу за особенным ребенком снова вышел на работу и даже ходит на свидания. 28 февраля маленькому Мише исполнится полтора года. Столько же составляет и воспитательный опыт Евгения. Об особенностях будней одинокого родителя молодой папа делится в Инстаграм. Особо интересные моменты, когда отцовский инстинкт буквально рвется наружу, Евгений сопровождает хэштегом #яжпать. Что самое сложное и неожиданное в домашних буднях отца-одиночки? Самое сложное — это рутина. Если убирание, извините, «какашек» и рваный режим сна по несколько часов в сутки — это все тренируется, приобретается навык, а вот рутина, когда ты первые 24 часа с ним, вторые 24 часа с ним и комплекс всех этих действий, вот это проблема. Но, спасибо, бабушке, даже подменяя на 2-3 часа, когда я могу прогуляться — эта передышка. Большое дело и перезагрузка. А что самое приятное в уходе за особенным ребенком? Какое самое неожиданное открытие? Приятностей гораздо больше, чем я предполагал. И очень надеюсь, что все наше развитие пойдет по оптимистичному сценарию. Например, когда он делает какой-то новый навык, переворачивается сам, встает по опоре, то его улыбка обезоруживает. Как-нибудь за ухо схватит, что-нибудь скажет — это волшебно, и я уверен, так чувствуют себя все родители с любыми детьми. Общество сегодня готово принимать таких детей? Тот сегмент, который окружает меня в жизни — близкие, знакомые и друзья в социальных сетях — они очень положительно относятся к моему выбору, помогают всячески. Я боялся больших отрицательных моментов, но есть, конечно, и комментарии, что, дескать, зачем такие дети вообще живут, но это редкость. Пока я ни с какой травлей или негативом не сталкиваюсь. Если вдруг я вижу, что убеждения людей не позволяют им объективно оценить мою ситуацию, то я просто с ними не контактирую. А насколько наше государство готово полностью обеспечить особенного ребенка и сделать его жизнь комфортной и полноценной? У меня было убеждение до того момента, пока я не столкнулся со всем на практике, что государство не готово. Но в реальности оказалось, что даже наши чиновники, начиная от опеки и соцзащиты, идут мне на встречу во всех вопросах, дают советы, врачи дают консультации. До многого дохожу сам. Может я, конечно, проактивен, может быть просто так все благополучно складывается, но я полон оптимизма, и у меня большой позитив по всем вопросам, по крайней мере, пока. Конечно, отдаю себе отчет, что наш сценарий может быть не совсем оптимистичный. Но я прилагаю максимум сил, чтобы Мишка адаптировался. Потихоньку готовимся к садику, рассматриваем вариант частного, но и от государственного не будем воротить нос. «Достаточно доходов среднего класса…» Бюджет молодого отца складывается из его зарплаты — недавно Евгений вышел на работу, пенсии на ребенка и алиментов. По словам мужчины, денег пока хватает. — Как мне сказали в самом начале: «Для воспитания такого ребенка достаточно доходов среднего класса». Понятно, что можно каждые полгода летать в Европу на какие-нибудь программы. Я хочу, чтобы сын и на развивательные курсы ходил, на плавание его отдать, на конный кружок, а на йогу в физкультурную академию нас уже приглашали, причем бесплатно. В сочетании с моей заботой и трепетным отношением, уверен, это будет правильный вектор развития для Мишки, как бы синдром себя не проявлял. Отметим, что в данным на февраль 2020 года ребенок-инвалид получает от государства сразу несколько видов отчислений. Это социальная пенсия в размере 12 681 руб., ежемесячная денежная выплата по инвалидности в размере 2701,62 руб. — детям-инвалидам и 3782,94 руб. — инвалидам с детства I группы. В том, что образование на уровне региона и всей страны сегодня доступно для детей с любыми ограничениями и диагнозами уверена и детский омбудсмен Нина Болдырева. Сейчас есть технологии обучения детей с этими синдромами — политика государства такова, что право ребенка на образование в независимости от состояния здоровья должно быть реализовано. Уже более 10 лет, как мы добились полного охвата детей с точки зрения образования даже в домах-интернатах. Для них создаются адаптивные программы, в том числе для детей с тяжелыми нарушениями организованы индивидуальные занятия и дистанционное обучение. То есть система очень вариативна и подходит для детей с самыми разными синдромами, чтобы прохождение образовательного маршрута было досягаемой возможностью для каждого — это основная составляющая образования наших детей и здоровых, и особенных. Уполномоченный по правам ребенка в Волгоградской области Нина Болдырева Комментируя случай с Евгением Анисимовым и маленьким Михаилом, Нина Болдырева заметила, что малыши с синдромом Дауна — это солнечные дети, можно только радоваться за отца, и нет сомнений, что родитель и ребенок будут всю жизнь друг друга поддерживать и помогать. Сам же Евгений рассказал, что этот непростой опыт, избавил его от огромного количества страхов, которые в большинстве своем оказались пустыми. Более того, сегодня молодой отец ощущает в себе силы начать общественную деятельность, чтобы помогать словами и делами тем родителям, которые только начинают нянчить особенных детей или, что еще более важно, не уверены в том, нужно ли оставлять себе такого ребенка. В этом случае варианты ответов звучат, как «Да или да», уверен Евгений Анисимов. И подкрепляет свои слова примером собственной жизни и любимым девизом: «Делай, что должен, и будь, что будет».
Свежие комментарии